RESUMO
RESUMO Objetivo: avaliar e identificar os domínios afetados na qualidade de vida, correlacionar com a sobrecarga de cuidado e o desconforto emocional dos cuidadores principais de pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Método: estudo transversal e retrospectivo realizado com 59 cuidadores principais de pacientes submetidos a esta modalidade de tratamento. Foi caracterizado o perfil sociodemográfico e aplicado o questionário de avaliação de qualidade de vida (Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey), avaliação do desconforto emocional (Self Reporting Questionnaire) e de sobrecarga de cuidado (Zarit Burden Interview). Resultados: os participantes foram predominantes cuidadores principais do sexo feminino, cônjuges e com nível médio de escolaridade. Na avaliação da qualidade de vida foi observada correlação entre a Capacidade Funcional e Dor e entre Aspectos Emocionais e Saúde Mental. O maior escore apresentado pelo desconforto emocional não foi significativo. Em relação à sobrecarga de cuidado a maior frequência se deu entre sobrecarga moderada e moderada a grave. Conclusão: a qualidade de vida de cuidadores principais destes pacientes é prejudicada em diferentes domínios e a sobrecarga de cuidado é significativa; sugere-se que os cuidadores principais do paciente que realiza o transplante de células-tronco hematopoéticas sejam foco também da equipe multiprofissional que assiste o transplantado visando a promover a melhoria da qualidade de vida de ambos.
RESUMEN Objetivo: evaluar e identificar los dominios afectados en la cualidad de vida, correlacionarla con la sobrecarga del cuidado y el desánimo emocional de los cuidadores principales de pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos a un trasplante de células-tronco hematopoyéticas. Método: estudio transversal y retrospectivo realizado con 59 cuidadores principales de pacientes sometidos a esta modalidad de tratamiento. Se caracterizó el perfil sociodemográfico y se aplicó el cuestionario de evaluación de cualidad de vida (Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey), evaluación del desánimo emocional (Self Reporting Questionnaire) y de la sobrecarga del cuidado (Zarit Burden Interview). Resultados: los participantes fueron, predominantemente, cuidadores principales del sexo femenino, cónyuges y con nivel secundario de escolaridad. En la evaluación de la cualidad de vida se observó la correlación entre la Capacidad Funcional y el Dolor, entre Aspectos Emocionales y de Salud Mental. El mayor resultado presentado por el desánimo emocional no fue significativo. En relación a la sobrecarga del cuidado, la mayor frecuencia se dio entre la sobrecarga moderada y de moderada a grave. Conclusión: la cualidad de vida de los cuidadores principales de estos pacientes es perjudicada en diferentes dominios y la sobrecarga del cuidado es significativa. Se sugiere que los cuidadores principales del paciente que realiza el trasplante de células-tronco hematopoyéticas sean considerados también por el equipo multiprofesional que atiende al trasplantado con el objetivo de promover la mejoría de la cualidad de vida de ambos.
ABSTRACT Objective: to evaluate and to identify the areas affected in the quality of life, to correlate with the care overload and the emotional discomfort of adult patients with hematologic cancer submitted to the hematopoietic stem-cell transplant. Method: cross-sectional and retrospective study carried out with 59 main caretakers of patients submitted to this treatment modality. The sociodemographic profile was characterized and the life quality assessment (Medical Outcomes 36 Study - Item Shorts Form Health Survey), emotional discomfort assessment (Self Reporting Questionnaire) and the care overload (Zarit Burden Interview) questionnaires were applied. Results: the participants were predominantly female, married and with high school education level. In the life quality assessment, the correlation between the Functional Capacity and Pain, and between the Emotional Aspects and Mental Health was observed. The highest score presented by the emotional discomfort was not significant. In relation to the care overload, the greatest frequency was between moderate and moderate to serious overload. Conclusion: the life quality of these patients' main caretakers is harmed in different areas and the care overload is significant; it is suggested that the main caretakers of the patient who undergoes a hematopoietic stem-cell transplant is also the focus of the multiprofessional team that assists the transplanted patient aiming at promoting the quality improvement in both lives.
Assuntos
Humanos , Enfermagem Oncológica , Qualidade de Vida , Cuidadores , Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas , NeoplasiasRESUMO
O objetivo deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Trata-se de um estudo quantitativo, retrospectivo com corte transversal, observacional e analítico. A pesquisa foi realizada em um hospital público no sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 59participantes adultos acompanhantes de pacientes com câncer hematológico que se submeteram a esta terapia há pelo menos um ano. A coleta de dados foi realizada entre outubro de 2014 e fevereiro de 2015, com intervenções que avaliaram a qualidade de vida, a sobrecarga de cuidado e o desconforto emocional. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico e aplicados os questionários Medical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - Burden Interview e Self Report Questionaire-20, todos traduzidos e validados para o português - Brasil.Os resultados evidenciaram média de idade de 45 anos, 67,80% do sexo feminino e64,41% com renda de 1 a 4 salários mínimo. Os dados obtidos com o Medical Outcomes Study 36 apresentaram alteração positiva na capacidade funcional, dor, e aspectos emocionais, e foi negativamente afetado na vitalidade. Com o questionário Zarit - Burden Interview, a análise estatística demonstrou significância na sobrecarga moderada e moderada a severa, ambas com 35,59% de frequência. Quando analisados de forma agrupada com os domínios do questionário Medical Outcomes Study 36 as correlações apresentadas no Zarit - Burden Interview são fracas e não evidenciaram comprometimento na qualidade de vida. Para o questionário Self Report Questionaire-20, 51% dos participantes relataram que não apresentam desconforto emocional decorrente do cuidado prestado. Os resultados deste estudo permitem a reflexão sobre a prática profissional de enfermagem para que esta atue além dos aspectos físicos do paciente, que atenda seus acompanhantes, orientando-os e fornecendo suporte formal para que este se sinta seguro a realizar o cuidado de maneira efetiva, minimizando as alterações em sua qualidade de vida e trazendo benefícios ao paciente durante o percurso terapêutico.
This study objectified to analyze the quality of life of carevigers of oncologic adultspatients undergone to haematopoietic stem-cell transplant. The study is quantitative,observational and analytical. The research was held at a public hospital in the Southof Brazil, reference for this kind of treatment, with 59 adult careviger of oncologicadults patients suffering from hematological cancer who had undergone that therapyfor more than one year. Data collection was carried out between October/2014 andFebruary/2015, with interventions which assessed quality of life, care overload andemotional discomfort. Sociodemographic profiles were characterized and appliedMedical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - BurdenInterview and Self Report Questionaire 20, all of them translated and validated inPortuguese - Brazil. The results evidenced mean age of 45 years old, 67.80% werefemale, and 64.41% had between 1 and 4 minimum wages. The data obtained withMedical Outcomes Study 36 presented positive changes in the physical function,pains, and emotional aspects. With the Zarit - Burden Interview questionnaire,statistical analysis showed significance in the moderated overload and in the severemoderated ones, both in a frequency of 35.59%. When grouped analyzed, using theMedical Outcomes Study 36 questionnaire, the correlations presented in the Zarit -Burden Interview questionnaire are weak and do not put in evidence the quality of lifeimpairment. According to the Self Report Questionaire-20, 51% of the participantspointed out that there were not emotional discomforts caused by cares provided tothe patients. The results of this study enable reflection on nursing professionalpractice so that it acts not only in patients' physical aspects, but also meet theircareviger, by supporting the latter formally so that they fell safe on their journey,reducing changes in the careviger quality of life, and finally, bringing benefits to thepatients in general during the therapeutic trajectory.
